Les mutilations génitales intersexuée devant le Conseil d’État – Notes d’audience

Nous publions ci-après les notes d’une audience tenue ce lundi 16 janvier au Conseil d’État relativement à deux recours réalisés par l’association GISS | Alter Corpus et financé en partie via un projet de recherche soutenu par le GIS Institut du genre.

14h56 : l’audience s’ouvre

Le rapporteur Thibault prend la parole et rappelle les demandes de l’association dans les requêtes 418666 420542

Me Perier s’en rapporte à ses écritures pour l’exposé des demandes

M. Le rapporteur public Decout-Paolini prend la parole :

Les deux dossiers portent sur la délicate question des enfants dits intersexes, c’est-à-dire les enfants présentant des variations du développement sexuel [soumis à des opérations controversées] au point d’être qualifiées par certains d’interventions mutilantes. [Je voudrai abordé ce dossier] de manière apaisée, avec l’espoir que la solution adoptée soit bien comprise de toutes les parties […] sans préjudice d’une éventuelle évolution des textes applicables […] La solution que vous rendrez portera un éclairage dans le cadre de la révision de la loi bioéthique, [lequel s’ajoutera à d’autres travaux] nous pensons tout particulière à l’avis du Conseil d’État de 2018 qui consacre d’importants développements aux enfants intersexes. Il faut également citer le rapport de la mission d’information Touraine.

Avant d’entrer dans le détail du dossier, il me faut vous dire que le projet de loi relatif à la bioéthique qui vient d’être examiné en commission ne traite dans aucun dans ces articles de la [situation des enfants intersexués], à la déception des associations spécialisées […] notamment le GISS | Alter Corpus.

Lors de l’examen du texte [en Commission], 11 amendements ont toutefois été déposés dont certains par les rapporteurs du texte avec l’objectif d’interdire les actes de conformation sexuée. Un seul amendement a été voté […] dans l’attente de la préparation par la ministre de la santé d’un amendement déposé en séance afin de traiter de la prise en charge. Le contenu de cet amendement n’est pas connu mais il ne devrait pas préjuger de la possibilité d’intervenir au cas par cas.

C’est précisément la possibilité de telles interventions que prévoient le PNDS par lequel nous commencerons.

Ce protocole a été établi par une équipe pluridisciplinaire […] qui travaillent dans le centre de référence. Ce centre regroupe 4 centres constitutifs et 21 centres de compétence. Il faut donner des détails sur ces variations. Il nous faut donner des chiffres sur ces « situations médicales congénitales caractérisées par un développement atypique du sexe chromosomique (ou génétique), gonadique (c’est‐à‐dire des glandes sexuelles, testicules ou ovaires) ou anatomique (soit le sexe morphologique visible).

Sans épuiser la diversité des cas de figure on rencontre 3 configurations principales :

– enfants XX naissant avec des hormones génitaux inhabituels. Ces enfants sont souvent atteint d’HCS

– Garçon XY avec anomalie des organes génitaux

– enfants mosaïques.

Il faut distinguer la prise en charge des intersexes de celle relative à la dysphorie de genre, c’est-à-dire pour reprendre les propos du CE : « le sentiment d’inadéquation de la personne entre le sexe social qui lui a été « assigné » à la naissance et son identité de genre, soit le sexe auquel elle se sent appartenir. »

Les individus présentant des variations du développement sexuel n’entrent pas dans les catégories juridiques admises. Dans ce contexte des traitements médicaux lourds, parfois très lourds sont réalisé pour configurer ces enfants dans les normes. Ce sont ces opérations qui sont dénoncées par les personnes, mais aussi par de nombreuses autorités nationales ou internationales (DILCRAH, CNCDH) ou encore le parlement européen.

Le protocole litigieux fait état des différentes stratégies envisageables : chirurgies envisagées dans certaines hypothèses, déconseillées dans d’autres, soumises à des débats de l’équipe pluridisciplinaire. […] Le PNDS dit que les opérations sont sources de controverses. Il résulte du PNDS que le but est de présenter le parcours des soins optimaux  […] Il est également indiqué que le but est d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge sur le territoire. Si le protocole ne vise que les HCS,il entend couvrir une large variété de situations. Le contenu du protocole ne doit pas être caricaturé ; il ne promeut pas des pratiques mais il ne reprend pas les positions défendues par le GISS.

Examinons plus avant la requête dans laquelle le GISS est seul requérant. […] il est possible de s’interroger sur le caractère d’acte faisant grief de ce protocole. Le GISS demande l’annulation de ce protocole, mais aussi les décisions de la HAS de valider ce protocole et le diffuser.

Il faut préciser [le] cadre juridique. Ces documents [les PNDS] sont propres aux maladies rares […] ils ne sont mentionnés qu’allusivement aux articles […] ce dernier article prévoyant seulement que le PNDS est publié. Un arrêté de 2000 relatif à la qualité et la prise en charge médicamenteuse fait figurer le PNDS comme une information. Dans le guide d’élaboration [des PNDS produit par la HAS], il est dit que le PNDS décrit la prise en charge de référence d’une patient atteint d’une maladie rare. Les acteurs qui doivent participer à un tel protocole sont les coordonnateurs, les rédacteurs doivent examiner la littérature scientifique existante. Le groupe de travail doit être multidisciplinaire. Les positions divergentes doivent figurer sans apposition du logo de la HAS. […]

Au regard de ces différents éléments il apparait que les PNDS ne font pas l’objet d’une validation par la HAS et que cette dernière ne participe pas à leur élaboration.

Ils participent à l’état des connaissances scientifiques, mais ils n’ont pas de portée contraignante. Ce sont seulement des éléments sur lesquels l’agence peut s’appuyer. C’est donc seulement au titre du droit souple que se pose la question de leur validité. On songe en particulier à la décision Formindep ; mais il nous semble que l’absence de validation est suffisamment importante pour justifier des solutions différentes sauf à attraire devant le juge pour l’excès de pouvoir des catégories très importantes de décision. Dans d’autres décision vous avez reconnu le caractère réglementaire de document validés par la HAS.

En définitive, [on peut] parler de prise de position d’une autorité administrative […]. Même si ces éléments font partie des éléments permettant les données acquises de la science, il ne nous semble pas possible d’attraire ces actes dans la catégorie des actes faisant grief.

Si le GISS fait valoir que la validation est bien intervenue en s’appuyant sur l’article L. 1414-3 du CSP, il nous semble que cet article est sans rapport avec notre pratique, puisqu’ici il ne s’agit pas de documents publiés. Rien n’interdit à la HAS de diffuser et si c’est sans ambiguité rien n’interdit à la HAS de se l’approprier.

Nous concluons donc que le recours [contre la décision de validation du PNDS doit être rejeté car dirigé contre un acte ne faisant pas grief et pour lequel le Conseil d’État n’est pas compétent. Il appartenait au tribunal administratif de le juger, mais vous pourriez statuer dessus et les rejeter par application de l’article L. 351-1 du CJA.]

Nous en venons à l’autre chef de conclusion tenant à la diffusion du PNDS et cela nous semble bien susceptible de recours. [L’on peut rapprocher cela des affaires … urologie de Paris] et de celles concernant la recommandation des clauses abusives, alors précisément que les décisions de la commission ne sont pas susceptibles de faire l’objet d’un recours pour excès de pouvoir (décisions des 16 janv. 2006 et 12 oct. 2009) qui juge que la décision du collège de la HAS sur les médicaments remboursables n’est qu’un simple avis non contraignant mais que la décision de publication constitue donc bien un acte faisant grief.

Cependant ce n’est pas un acte réglementaire et vous n’êtes pas compétent pour en juger en 1er ressort, de sorte qu’au lieu de renvoyer au TA vous pourrez les rejeter encore par application de l’article L. 351-1 du CJA

Précisons ici les choses. C’est au plus tard le 8 mars 2018 que le GISS a eu connaissance acquise de la décision de publication du protocole. […] Le délai de 2 mois n’a donc pas commencer à courir avant cette date […] précisons que l’absence d’indication des modalités de recours n’a aucune incidence comme vous l’avez jugé le 8 juin 2016 […]. Il se déduit qu’à la date de leur présentation au Conseil d’État, dans leur mémoire du 1er févr. 2019, leurs conclusions étaient tardives. Vous pourrez donc rejeter l’ensemble des conclusions. […]

[Venons en au deuxième recours] Est contesté le refus opposé par la ministre à la demande d’interdiction de soins non vitaux destinés à soigner les variations du développement congénital […]. Il y a une véritable question […] C’est la question des exigences qui doivent s’attacher au double respect avant toute intervention de la nécessité médicale et du consentement de la personne. Mais plusieurs textes encadrent les interventions qui portent atteint à l’intégrité du corps humain. Ces dispositions sont bien connues en particulier de l’association requérante. Art 16-3 du code civil : « Il ne peut être porté atteinte à l’intégrité du corps humain qu’en cas de nécessité médicale pour la personne ou à titre exceptionnel dans l’intérêt thérapeutique d’autrui. \ Le consentement de l’intéressé doit être recueilli préalablement hors le cas où son état rend nécessaire une intervention thérapeutique à laquelle il n’est pas à même de consentir ». Le code de déontologie médicale précise également qu’aucune intervention mutilante ne peut être pratiquée sans aucun motif médical très sérieux. L’information des patients et le consentement du mineur [est également encadrée par les articles L. 1111-2 et -4 du CSP et 371-1 code civil. Il en résulte en particulier que le consentement du mineur doit être systématiquement recherché.

Les parties requérantes demandent en 1er lieu que la ministre rappelle ou précise [au moyen d’une] instruction générale adressée aux agents placés sous son autorité […] le caractère illicite [des actes de conformation sexuée]. Mais, vous le savez, l’autorité administrative n’est jamais tenue de prendre un texte d’interprétation d’une loi. Cf. une décision du 13 juillet 1965 […] et cette jurisprudence fait seulement écho à la jurisprudence selon laquelle le recours contre des actes superfétatoires est irrecevable.

Puis le refus d’arrêter le remboursement. On ne voit pas bien en quoi ce refus serait illégal […]. Mais, en réalité, le problème est que la nécessité médicale est une notion malléable, différemment entendue, et que cette notion de nécessité médicale ne se limite pas aux seuls soins vitaux. Le Conseil d’État souligne que les opérations s’imposent non seulement lorsque le pronostic vital est en jeux mais aussi lorsqu’existent des souffrances et [comme l’indique l’étude du Conseil d’État de 2018], en cas de risques d’ […] infections urinaires […] de cancer de gonades. Les actes médicaux visant à les traiter poursuivent assurément un but médical, alors même qu’il n’y a pas mise en danger de la personne.

À l’heure actuelle si le protocole fait preuve d’une plus grande prudence […] il prévoit néanmoins une assignation systématique dans les deux sexes.

Ce sont ces catégories qui sont attaquées de manière très argumentées devant le CE et les organismes plaidant pour cette évolution. [Le Conseil d’État lui-même avait déclaré dans son avis de 2018 précité] :  « En définitive, l’acte médical ayant pour seule finalité de conformer l’apparence esthétique des organes génitaux aux représentations du masculin et du féminin afin de favoriser le développement psychologique et social de l’enfant ne devrait pas pouvoir être effectué tant que l’intéressé n’est pas en mesure d’exprimer sa volonté et de participer à la prise de décision. » 

Une restriction du champ des actes médicaux est tout à fait possible. Ce n’est pas la première fois que le droit serait amené à le faire. [Voyez] le débat ancien sur la légalisation de l’avortement. […] Mais une telle restriction nous paraît toucher [aux pouvoirs] seul législateur car elle concerne les pouvoirs du patient et des médecins. Mais il faut pas que cette restriction recueille un large consensus des médecins, de la société civile et des associations de personnes concernées.

Il apparaît aussi dans ce champ d’une grande complexité et d’une grande variété qu’il existe apparemment — nous avons essayé de connaître aussi précisément que possible l’état de l’art — des incertitudes sur l’âge et que la question reste débattue entre les associations médicales et les personnes concernées. Nous relevons par exemple sur ce point que le rapport de la mission d’information du Sénat [dissociait le sort des HCS de ceux des autres variations]. Ce débat aura lieu dans d’autres enceintes, il vous suffit de dire que l’article 16-3 suffit.

Nous vous demandons donc de rejeter les demandes.

15h26 Me Périer prend la parole

Quelques mots.

Je comprends bien le paradoxe. Monsieur le rapporteur public conclut presque à tâtons sous réserve d’une évolution possible. C’est l’évolution qui a été […] envisagée et encouragée par le rapport du Conseil d’État. Et d’un autre côté il fait le constat que rien ne bouge et que cela ne bougera pas. Et c’est dans cet objectif que le Conseil d’État peut forcer le législateur et il l’a fait mille fois. Puisque ces questions portent atteint au principe de dignité de la personne humaine et du principe de liberté dont vous êtes les gardiens. Donc vous êtes les véhicules législatifs pour être l’aiguillon pour que les enfants, plus généralement les personnes intersexes, ne subissent pas les opérations qu’elles subissent aujourd’hui.

Le rapport du Conseil d’État est extrêmement éclairant. Vous avez cité un passage Monsieur le rapporteur public, mais il y en a un autre aussi. Celui que vous avez cité s’intéresse à la problématique des mineurs et indique que l’ « acte médical ayant pour seule finalité de conformer l’apparence esthétique des organes génitaux aux représentations du masculin et du féminin afin de favoriser le développement psychologique et social de l’enfant ne devrait pas pouvoir être effectué tant que l’intéressé n’est pas en mesure d’exprimer sa volonté et de participer à la prise de décision. » Mais quelques paragraphes plus bas, le Conseil d’État fait un constat pratique : « Les soignants sont souvent dans l’incapacité de fournir aux parents du nourrisson une information sur l’utilité et les risques des actes médicaux envisagés ».

Indépendamment de la situation de principe, il y a une situation de fait que le Conseil d’État a analysé comme non satisfaisante et donc la position du Conseil d’État [c’est qu’il] y aune solution insuffisante de fait sur l’information données aux familles par des praticiens qui n’ont qu’une obsession : réaliser ces actes. Les personnes intersexes ne peuvent ni ne veulent devenir homme et femme. Ces opérations n’ont qu’une finalité transformer les corps […] Encore une fois la pathologisation des personnes intersexes n’est pas tolérable dans une société démocratique. Ces mutilations [réalisées] ont été condamnées par certains organes internes, je pense au Défenseurs des droits. Vous avez cité le parlement européen, mais il y a aussi l’ONU. Le président de la République lui-même avait montré sa désapprobation de ces pratiques.

Un mot sur chacun des recours.

Sur le recours ministre, je vais aller assez vite. C’est certes déjà condamné par 16-3 sauf que il y a le fait et la pratique. Les informations ne sont pas correctement données et donc cela donne des mutilations génitales au regard du consentement. Le refus donné par la ministre n’est rien d’autre qu’une approbation actuelle et c’est une sorte de blanc-seing donné aux praticiens [pour] que cela continue comme aujourd’hui. La décision ministérielle de rejeter la demande apparaît comme une validation de la situation actuelle dont le Conseil considère qu’elle n’est pas tolérable.

J’en viens à la décision du recours de la HAS contre le PNDS. Là où j’ai vraiment une divergence avec Monsieur le rapporteur public c’est sur l’article L.1414-3 qui définit les pouvoirs de la HAS. Que dit l’article L.1414-3 ? Il dit 2 choses :

– il appartient à la HAS d’élaborer ou de valider les référentiels 

– Il lui appartient de diffuser « ces référentiels ».

« Ces référentiels » fait inévitablement référence à ce qui a été dit plus haut. Il y a une logique d’abord on valide et ensuite on diffuse. On diffuse d’abord ce qui a été validé. Cet article L. 1414-3 articule très clairement une décision de validation et une décision de publication. La publication est nécessairement la suite logique. Il y a bien eu une validation précédemment à la décision donc on est dans un droit souple susceptible d’être [attaqué]. M. Le rapporteur public n’excluait Formindep que parce que la HAS n’aurait pas validé en l’espèce. La publication est la suite d’une validation et donc dans la configuration le recours est recevable. Il y a dans le PNDS un certain nombre de recommandations; J’ajoute que le PNDS peut être pris en compte comme les données acquises de la science. Or, les données acquises de la science sont déjà utilisées […].

J’en termine. Beaucoup de choses ont été dites très justement par M. le rapporteur public sur ce PNDS qui en pratique encourage les pratiques chirurgicales dont je vous épargne les détails. Tout cela pour des raisons exclusivement sociales et de conformation médicale qui sont purement sociale. Il y a bien une atteinte à la liberté et la dignité [qui justifie que vous jouiez] ce rôle d’aiguillon du législateur.

J’ai produit au pied de cette audience une étude de doit comparé pour montrer à quel point la France est en retard. Vous avez une dizaine de pays qui ont prohibé ces opérations. La France fait vraiment figure de pays isolé et rétrograde dans cette matière. Vous avez aujourd’hui dans votre place de juge et de gardien de la dignité humaine, le pouvoir de jouer ce rôle, pour que la France cesse d’être en retard par rapport à nombre de pays comparables […] et de mettre fin à la fois à cette exception juridique et à cette situation humaine.

15h31 Fin de l’examen de l’affaire

Transgenre et bioéthique – Premières interventions à l’Assemblée et analyse

Après avoir présenté examiné dans d’autres billets les premières prises de paroles intervenues dans l’hémicycle des travaux sur le projet de loi relatif à la bioéthique, nous voudrions ici nous attarder sur celles concernant les personnes transgenres.

Lundi 9 septembre, grâce une nouvelle fois à une question de D. Obono (LFI), la ministre de la santé s’est expliquée sur l’absence de prise en compte des personnes transgenres par le projet de loi.

Commençons par rappeler le contenu de ces prises de parole, au demeurant visionnables en ligne, avant de les analyser.

I. Transcription des débats

Danièle Obono :

[1] Le projet de loi bioéthique que nous discutons aujourd’hui procède selon nous dans ses articles relatifs à l’extension des techniques d’assistance médicale à la procréation. Ce projet de loi procède au rétablissement d’un droit et non à une réflexion bioéthique. Le débat bioéthique il a été tranché par la loi de 1994 qui a ouvert la possibilité pour les couples hétérosexuels de recourir à ces techniques. Il ne s’agit plus dans ce cas précis de se poser la question de la manipulation du vivant ou encore du caractère nécessairement biologique de la filiation. Ce dont il s’agit, en ouvrant la possibilité pour les couples de femme et aux femmes seules de recourir à l’assistance médicale à la procréation, c’est d’égalité. […]

[2] Nous ne voulons pas de discrimination en fonction du sexe à l’état civil. Un homme transgenre qui n’a pas fait de changement à l’état civil a accès à la PMA, considéré comme, je cite, « femme seule ou femme en couple » ; mais un homme transgenre ayant fait ce changement n’y aura plus accès. Nous regrettons par ailleurs que de façon générale les conséquences juridiques de la transidentité n’ont que peu eu ou pas du tout eu jusque là été prises en compte par cette majorité, malgré des propositions en ce sens.

A. Buzyn :

[1] Alors Mme Obono je voulais vous répondre […] vous dites que c’est une loi d’égalité qui discrimine. Je voudrai rappeler qu’une loi bioéthique n’est pas une loi d’égalité des droits. Je voudrai vraiment répondre sur cette question d’égalité des droits parce que c’est ce qui amène à parler de la GPA. Peut-être j’utilise le mot que vous avez utilisé pour rappeler qu’une loi de bioéthique elle doit simplement interroger une technique médicale à l’aune de nos principes éthiques. Elle n’est pas là pour comparer l’égalité de tous les citoyens vis-à-vis de telle ou telle pratique. Elle vise à vérifier qu’une pratique euh accessible aujourd’hui techniquement répond bien à nos principes éthiques. Donc euh je ne peux pas dire que ce soit une loi d’égalité. C’est pas comme cela que je souhaite la porter, même si elle assure l’égalité, là en l’occurence d’accès à la PMA pour toutes les femmes, mais ce n’est pas son objet premier, en réalité.

[2] Euh, vous posez la question des transgenres. Donc, pour vous répondre, depuis la loi du 18 novembre 2016 relative au changement de sexe à l’état civil la preuve d’une intervention médicale qui authentifie le changement de sexe n’est plus nécessaire. En réalité c’est juste déclaratif, c’est la volonté de changer d’état civil. On n’a pas besoin d’être opéré ou traité. Euh, dans la vie civile seule l’identité indiquée à l’état civil d’une personne est prise en compte. Ainsi, par exemple, une femme devenue un homme à l’état civil mais ayant gardé son appareil reproducteur féminin est un homme. Par conséquent ce sera également un homme au regard de l’assistance médicale à la procréation, car c’est l’état civil qui est pris en compte dans la loi. Donc, au terme de ce présent projet de loi, un homme à l’état civil ne peut pas avoir accès à la PMA seul, ni en couple avec un autre homme, s’il a gardé son appareil génital féminin. Par contre il pourra y avoir accès s’il est en couple avec une femme et c’est cette dernière qui portera l’embryon ou l’insémination.

II. Analyse des débats (à venir)

 

 

Intersexe et bioéthique – Analyse des arguments de la Ministre fondant le refus d’une disposition législative

Les auditions des différentes Ministres auxquelles a procédé lundi 10 septembre 2019 la Commission spéciale bioéthique ont été l’occasion pour la Ministre des solidarités et de la santé de répondre à une question portant sur l’introduction dans la loi de bioéthique de dispositions visant à mieux protéger l’intégrité des personnes intersexuées.

De sa réponse, dont on pourra trouver la transcription sur un autre billet, il apparaît que la Ministre est hostile à l’introduction dans le projet de loi relatif à la bioéthique de toute disposition qui viserait à mieux protéger les droits des personnes intersexuées.

Les arguments de la Ministre sont au nombre de quatre : 

  1. ce « n’est pas à proprement parler de la bioéthique », donc cela n’a pas à figurer dans la loi relative à la bioéthique;
  2. « la prise en charge précoce des enfants présentant des variations du développement génital est déjà soumise à la législation » issue de la 1re loi de bioéthique selon laquelle est interdite « une intervention chirurgicale pratiquée de manière précoce ne répondant pas à une nécessité médicale ». Puisque « c’est déjà interdit par la loi »,  pas besoin d’une disposition nouvelle;
  3. le législateur est incompétent puisque « il n’appartient pas au législateur de définir ce qui est une indication médicale et ce qui ne l’est pas »;
  4. le législateur n’est pas le mieux placé pour agir car les problèmes de prise en charge qui pourraient exister1 ne peuvent être identifiés que par le ministère de la santé qui a tout les moyens juridiques de les régler au moyen d’un arrêté.

Pour résumer, les trois arguments sur le problème des opérations précoces de conformation sexuée sont les suivants :

  1. Ce problème ne relève pas de la loi bioéthique;
  2. Ce problème est déjà réglé par la 1re loi de bioéthique qui interdit ces opérations;
  3. Ce problème ne relève pas de la compétence du législateur  mais de celle des médecins chargés de déterminer les indications médicales, et de leur Ministre de tutelle, chargée de déterminer les parcours de soin.

I. Un problème étranger aux lois de bioéthique

Le premier argument avancé est donc que la réglementation de la prise en charge médicale précoce des mineurs intersexués ne relèverait pas de la bioéthique. Cet argument laisse pour le moins songeur lorsqu’on examine les nombreuses autres autorités d’un avis contraire ou qu’on se rapporte à la définition de la bioéthique.

D’abord, force est de constater le caractère minoritaire de cette position qui n’est partagée ni par le Conseil d’État dans son avis sur la révision des lois de bioéthique, ni par la mission d’information de l’assemblée nationale sur la révision de la loi relative à la bioéthique, lesquels ont tout deux considéré que la prise en charge des personnes intersexuées relevait de la bioéthique. Plus intéressant encore, cette position n’est pas partagée par le Comité consultatif national d’éthique dont le rapport de synthèse des États généraux traitait de la question intersexe et dont la Ministre signale  qu’il est en train de travailler à la question de la prise en charge médicale des personnes intersexuées, cela dans le prolongement de ses homologues suisses, allemands, suédois, luxembourgeois, portugais et même du Conseil de l’Europe. Or, pour en revenir au CCNE français, peut-on un instant envisager que celui-ci travaille sur une question ne relevant pas de la bioéthique et donc de sa compétence ?

Ensuite, à cet argument d’autorité, s’ajoute surtout un argument de raison, lié à ce qu’est une loi de bioéthique2. Selon le Dictionnaire de l’Académie Nationale de médecine, le terme bioéthique désigne « l’ensemble des principes moraux destinés à assurer le respect et la protection de l’individu face aux progrès des connaissances en sciences de la vie et à leurs possibles applications »3. Ainsi une loi de bioéthique vise à poser de tels principes. Cette approche est pleinement reprise par la Ministre de la santé qui déclarait ainsi le 8 septembre dernier, sur les ondes de France Inter : « une loi de bioéthique, elle vise à prôner des interdits qui sont liés aux valeurs éthiques de notre société« .

Or, en l’espèce, c’est exactement de cela dont il s’agit. Les opérations sur les enfants intersexués sont le fruit de progrès des sciences médicales (chirurgie, génétique, sexologie, endocrinologie, etc.) qui ont ouvert la porte à des prises en charges médicales de l’intersexuation qui étaient jusque-là inexistantes. Il s’agit donc bien, contrairement aux affirmations de la Ministre4, de pratiques relativement nouvelles  résultant d’un progrès scientifique. Certes, ces progrès datent des années 60, mais les actes médicaux de conformation sexuée qu’ont permis ces progrès n’ont, contrairement à ce que suggère la Ministre, jamais été examinés depuis lors sous un angle éthique, alors qu’ils ont donné lieu à des dizaines de milliers d’opérations en France. À cet égard, sur ce sujet et pour paraphraser le président Mitterrand, « la science [a pris] l’homme de vitesse »5. Pourtant, les dernières études de suivi des patients montrent des résultats tout à fait insatisfaisants chez les patients opérés, d’où de nouvelles recommandations enjoignant aux professionnels de santé de ne plus intervenir6. Ce progrès des connaissances médicales justifie d’autant plus  d’examiner enfin, à l’aune de nos principes éthiques, les opérations de conformation sexuées et les interdire, motif pris qu’elles sont contraires à l’intégrité physique et psychique des personnes, principe fondamental de notre société. C’est là assurément une tâche relevant d’une loi de bioéthique : « prôner des interdits qui sont liés aux valeurs éthiques de notre société » pour citer à nouveau la Ministre.

II. Un problème déjà réglé par les lois de bioéthique actuelles

Dans un autre registre, la Ministre prétend ensuite que réglementer ces opérations dans la loi de bioéthique serait inutile car celles-ci seraient déjà interdites par la loi, la Ministre faisant implicitement référence aux articles 16-3 du code civil relatif à la nécessité médicale et L. 1111-4 du code de la santé publique relatif au consentement du mineur.

S’il est vrai que les opérations de conformation sexuée sont bien interdites par la loi, ainsi que l’a rappelé le Conseil d’État7 à la suite de travaux doctrinaux8, cette interdiction est cependant aujourd’hui massivement méconnue par les professionnels de santé, en toute impunité et avec le soutien de leur ministère de tutelle. Dans la mesure où cette violation n’est nullement délibérée et résulte d’une mauvaise compréhension des textes par les professionnels de santé, une disposition législative interprétative des dispositions en vigueur présente, contrairement à ce qu’affirme la Ministre, toute son utilité.

La Ministre contesterait sans doute cela en indiquant que tous les actes médicaux encore réalisés aujourd’hui dans les centres de référence sont légaux. Une telle affirmation serait inexacte, au regard des nombreux éléments attestant de l’existence de pratiques illégales de conformation sexuée dans les centres de référence eux-mêmes. Ainsi est relatée, voire encouragée, la réalisation d’actes médicaux de conformation illicites dans  :

  • les protocoles médicaux en vigueur9.
  • la littérature médicale scientifique française10;
  • les déclarations publiques, devant le Parlement11 ou dans les médias12, de médecins exerçant des responsabilités dans des centres de référence ou de compétence ;
  • les déclarations émanant de représentants de la Ministre elle-même à l’occasion d’un recours administratif dirigé contre le refus de la Ministre d’agir pour interdire ces opérations13.

Ce sont au demeurant ces nombreuses preuves de la persistance des pratiques qui ont conduit trois comités de l’ONU14 à donner du crédit aux accusations de mauvais traitements formulées à l’encontre de la France et à enjoindre à la France de mettre un terme à ces « pratiques néfastes », suivies ensuite par les institutions françaises, notamment la DILCRAH, le Défenseur des droits ou la CNCDH.

La preuve de la persistance d’actes illégaux dans les centres de référence ne faisant aucun doute, une disposition pointant du doigt cette mauvaise compréhension aurait toute son utilité. Soulignons par ailleurs que les dispositions mal comprises étant de nature législative, le législateur est le mieux placé pour intervenir, qui plus est dans une loi bioéthique puisque le principal texte mal compris, l’article 16-3 du code civil, provient d’une loi de bioéthique.

III. Un problème échappant à la compétence du législateur

Pour tenter de décourager les parlementaires d’interdire les actes médicaux de conformation sexuée, la Ministre excipe enfin de l’incompétence du législateur. Incompétence d’abord, car seules les autorités médicales pourraient déterminer les indications médicales permises ou non. Incompétence ensuite, car seul le ministère de la santé pourrait résoudre les problèmes susceptibles d’exister en raison de l’absence d’une prise en charge systématique des personnes intersexuées dans les centres de référence ou de compétence.

Le premier argument est des plus fragiles, encore qu’il s’ancre dans un effort toujours bien vivace du corps médical pour limiter l’emprise du droit sur leur activité15 Pour apercevoir l’inexactitude de cet argument, il suffit de se rappeler que c’est au jour où l’avortement a été autorisé, que les médecins ont pu légalement le faire. Idem pour la sédation terminale. De même, mais en sens inverse, l’interdiction des prélèvements sur des personnes vivantes en 1994 a abouti à limiter le champ de compétence des médecins ; idem encore pour l’interdiction de l’obstination déraisonnable ou du clonage, même à des fins thérapeutiques. Ces quelques exemples suffisent à montrer que le Parlement est pleinement compétent pour définir le domaine de la médecine, c’est même tout l’objet des lois de bioéthique. Comme l’indiquait Me Benjamin Pitcho lors du colloque du 17 juin 2019 précité : « Soigner a toujours été un acte politique ; accepter de soigner est un acte politique  ; refuser de soigner est un acte politique qui engage la vie de nos citoyens dans notre cité ».

Quant ensuite à l’argument sur le parcours de soins, il repose sur la prémisse que les seuls problèmes actuels concerneraient les actes médicaux réalisés hors des centres de compétence dont la création remonterait à 2017. L’argument est doublement inexact. Premièrement, car les sources citées plus haut pour documenter l’existence de pratiques illégales émanent de membres éminents de ces centres. Les centres de référence et de compétence réalisent eux aussi nombre d’actes illégaux. Ensuite, car ces centres de compétence ne datent pas de 2017, ce qui permettrait de balayer d’un revers de la main tous les témoignages antérieurs au motif qu’ils ne correspondent plus aux pratiques actuelles. Ils datent en réalité de 200616.

En conclusion, il apparaît donc difficile d’accorder un quelconque crédit aux trois arguments mis en avant par une Ministre dont l’on voudrait croire, au vu la difficulté qui était la sienne à se détacher de ses notes lorsqu’elle a développé ces arguments, qu’elle est seulement mal renseignée. 

 

  1. Cette timide reconnaissance implicite résulte de deux affirmations de la Ministre : 1° « Il y a des centres de référence. Est-ce qu’ils sont toujours sollicités, je ne sais pas. Donc nous devons homogénéiser, renforcer l’accès à ce dispositif des centres de référence des maladies rares du développement génital » et 2° « C’est vrai que c’est assez récent [les centres de référence], donc on peut aussi imaginer que les enfants en souffrance qui sont venus témoigner, qui vous ont sollicités, sont des enfants qui ne disposaient pas de ce parcours un peu encadré ». []
  2. V. sur ce sujet : F. Vialla, « Le droit à la poursuite de la bioéthique : une tortue à la poursuite d’un lièvre ? », RDA, n° 18, p. 98-106. []
  3. http://dictionnaire.academie-medecine.fr/index.php?q=bio%C3%A9thique. []
  4. « Il ne s’agit pas d’une nouvelle technique, il ne s’agit pas d’un progrès scientifique ». []
  5. Allocution de M. Le Président de la République François Mitterrand à l’occasion de la mise en place du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé, Paris, vendredi 2 déc. 1983 (http://discours.vie-publique.fr/ notices/837208100.html). []
  6. M. Cools, « Caring for individuals with a difference of sex development (DSD): a Consensus Statement 2018 », Nature, vol. 14, 2018, p. 415. []
  7. Conseil d’État, Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain, 2018. []
  8. Not. C. Cousin, Vers une redéfinition de l’acte médical, thèse, Université Rennes 1, 2016 et B. Moron-Puech, « Aspects juridiques et éthiques des actes médicaux de conformation sexuée » Revue de droit de la santé, Hors série, n° 50, p. 200-214, tous deux cités par l’avis du Conseil d’État, notes  278 et 280. []
  9. Ainsi dans le Protocole national de diagnostic et de soins publié le 10 janvier 2018 sur les insensibilités aux androgènes (p. 13), il est dit que « la chirurgie des patients IPA [insensibilité partielle aux androgènes] élevés dans le sexe masculin (correction de l’hypospadias […]) est réalisée le plus souvent dans la 2ème année de vie » ou encore que « Lorsque le choix de sexe à la naissance a été féminin, l’opportunité d’une chirurgie (clitoris, vulve, vagin) doit être discutée en RCP ». []
  10. A. Binet, et al., « Should we question early feminizing genitoplasty for patients with congenital adrenal hyperplasia and XX karyotype? », J Pediatr Surg (2015), http://dx.doi.org/10.1016/j.jpedsurg.2015.10.004, p. 465 ;P. Mouriquand et al., « Surgery in disorders of sex development (DSD) with a gender issue: If (why), when, and how? », Journal of pediatrics urology, Volume 12, Issue 3, juin 2016, p. 139-149 [http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1477513116300122]. []
  11. Dans le compte-rendu d’audition de médecins annexé au rapport d’information de la Délégation aux droits des femmes du Sénat sur les « variations du développement sexuel » (https://www.senat.fr/rap/r16-441/r16-4411.pdf.), le Professeur Mouriquand, reconnaît « reconstruire les organes génitaux externes pour permettre au patient d’avoir des rapports sexuels et de faciliter la reproduction » (p. 185), ce qui ne répond à aucune nécessité médicale. De même, il reconnaît faire des opérations pour « favoriser la construction identitaire de l’enfant » en lui permettant de « s’identifier au monde qui l’entoure » et cela en indiquant « pens[er] également aux parents» (p. 186) ; autrement dit, il reconnaît faire des opérations pour des raisons sociales ou parentales, mais nullement médicales. []
  12. Cf. Magasine de la santé, France 5, 11 mai 2018 où le Dr El-Ghoneimy, déclare que « s’il y a des moyens chirurgicaux pour aider cet enfant à s’adapter à la société, à la vie sociale actuelle, il faut pas hésiter non plus« , avouant dès lors l’existence de chirurgies sur des mineurs non consentant, motivées seulement par des raisons sociales. []
  13. La Ministre y reconnaît des « actes chirurgicaux et des traitements précoces » pour « améliorer son pronostic fonctionnel », en dehors de toute nécessité médicale. Y sont également reconnues des chirurgies de l’hypospade sur des mineurs n’y ayant pas consenti. []
  14. Comité des droits de l’enfant, Observations finales concernant le cinquième rapport périodique de la France, CRC/C/FRA/CO/5, 23 févr. 2016, § 47, https://documents-dds-ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G16/033/67/PDF/G1603367.pdf ; Comité pour l’élimination de la discrimination à l’égard des femmes, Observations finales concernant les septième et huitième rapports périodiques de la France, CEDAW/C/FRA/CO/7-8, 22 juillet 2016, § 17, (f), http://tbinternet.ohchr.org/Treaties/CEDAW/SharedDocuments/FRA/CEDAW_C_FRA_CO_7-8_24170_E.docx ; Comité contre la torture, Observations finales concernant le septième rapport périodique de la France, CAT/C/FRA/CO/7, 10 juin 2016, § 34, https://documents-dds-ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G16/117/36/PDF/G1611736.pdf. []
  15. V. en ce sens C. Cousin, « 1804-2016 : Les métamorphoses de la responsabilité médicale »., in La Cour de cassation et l’évolution de la responsabilité civile : du code civil des Français à l’ordonnance du 10 février 2016, Dalloz, 2019 à paraître. []
  16. Arrêté du 12 juillet 2006 portant labellisation de centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares. []

Intersexe et bioéthique – Examen des amendements déposés en commission relatifs aux mutilations génitales intersexuées

À l’occasion de l’examen en commission du projet de loi de bioéthique, dix amendements concernant les mutilations génitales intersexuées et destinées à les interdire ont été déposés. On les retrouvera ici dans un tableau synthétique

Nous nous proposons ici, grâce à différentes questions, de comparer ces différents amendements pour identifier celui nous paraissant le plus à même de protéger les droits des personnes intersexuées sans ouvrir pour autant de nouveaux chantiers.

Quels textes modifier ? Code de la santé publique ou code civil ?

Sur 11 amendements, 8 modifient le code de la santé publique (1621, 1808, 1861, 1863, 1904, 1907, 1966, 2053) et 3 le code civil (2073, 1743 et 2053).

S’agissant d’un problème d’interprétation qui prend sa source dans l’application de l’article 16-3 du code civil et plus généralement des finalités que peuvent poursuivre les médecins, c’est avant tout l’article 16-3 qui doit être modifié.

Cette modification doit cependant clairement faire apparaître la nature interprétative du texte. En l’état, cette précision n’apparaît que dans l’exposé des motifs des amendements 2053 et 2073. Elle gagnerait à rejoindre l’amendement lui-même.

Comment désigner les actes interdits ?

Plusieurs formulations sont utilisées dans les textes :

– « aucun traitement irréversible ou acte chirurgical visant à la définition des caractéristiques » sexuelles (1861, 1808 et 1621)

– « aucun traitement ou acte médical visant à altérer les caractéristiques sexuelles » (1904 et 1907)

– « acte chirurgical sur les organes génitaux visant seulement à conformer l’apparence au sexe déclaré »

– « acte de conformation sexuée visant à modifier les caractéristiques sexuelles primaires et secondaires » (1743, 2053 et 2073)

Les expressions de « définition » et d’ »altération des caractéristiques sexuelles » parfois utilisées ne sont pas souhaitables car pourraient aboutir à des interprétations restrictives validant les opération sur les hypospades et les hyperplasie congénitale des surrénales. Un problème proche se pose à propose de l’expression « acte chirurgical sur les organes génitaux visant seulement à conformer l’apparence au sexe déclaré », puisque ne seraient pas concernées les opérations réalisées pour permettre justement la déclaration du sexe (§ 55 circ. oct. 2011 sur l’état civil).

Par ailleurs l’utilisation du terme d’ »altération » paraît trop large car susceptible d’englober la circoncision qui pour des questions politiques et sans doute aussi techniques gagnerait à être traitée distinctement.

Que faire des équipes pluridisciplinaires ?

Plusieurs amendements (1904 et 2053) tentent d’inscrire dans la loi le recours aux équipes pluridisciplinaires. Cela ne paraît pas devoir être fait dans la loi, d’autant que jusqu’à présent ces équipes se sont montrées incapables de respecter les droits des patients, puisqu’elles sont responsables d’un grand nombre des opérations illicites réalisées.

Le seul intérêt de cette disposition est d’éviter les interventions réalisées par des médecins peu compétents. Mais là encore cela peut être mieux fait par la voie d’un arrêté qui redéfinira au passage la composition de ces équipes et les principes éthiques fondamentaux à y respecter.

Que faire du consentement de l’enfant ?

Outre la protection du mineur intersexué via l’explication de la notion de nécessité médicale, il peut aussi être recouru à une modification des textes du code de la santé publique sur le consentement comme le font 8 amendements. Il semble toutefois délicat de doter ces textes d’une portée rétroactive, de sorte que ne sera pas réglé le sort des enfants opérés par le passé.

Compte tenu des règles sur l’autorité parentale, les amendements ne prévoyant pas explicitement la participation du mineur semblent peu utiles car susceptibles d’interprétation restrictive (1907). Tel n’est pas le cas des amendements prévoyant une l’expression du consentement par la personne « elle-même » (1621, 1808, 1861) ou, mieux encore, « personnellement exprimé par cette dernière, même mineure » (1743 et rappr. 2053) ou encore l’interdiction d’actes tant que « le mineur [n’est] pas apte à y consentir après une information appropriée » (1863). Cependant aucun de ces amendements n’est en mesure de cibler correctement les actes médicaux à appréhender.

Par ailleurs, certains amendements évoquent une intervention judiciaire (2053 et 1966). Ce serait là une nouveauté intéressante, tendant à l’alignement des règles applicables aux personnes sur celles applicables aux choses où un tel accord existe d’ores et déjà d’une manière générale pour les décisions très graves alors qu’il n’est à ce jour que très ponctuel pour la personne (spé. pour les greffes de cellules hématopoïétiques). Toutefois seul l’un de ces amendements (2053) constitue une réelle innovation (2053) en ce qu’il prévoirait d’en faire une condition systématique, comme c’est le cas en droit australien par exemple. L’autre amendement ne prévoit cela qu’en cas de conflit des parents, ce qui n’est finalement qu’une application du du droit commun (encore qu’en droit commun c’est le juge aux affaires familiales qui est compétent : art. 373-2-6 et s. c. civ.)

En conclusion

En l’état des amendements déposés, l’amendement le plus à même de satisfaire les droits des personnes intersexuées et pouvant être adopté en l’état paraît être l’amendement 2073 déposé par Mme Romeiro Dias afin de clarifier l’article 16-3 par une modification directe de ce texte.

Pourrait lui être ajouté, à l’occasion non plus de l’examen en commission mais de l’examen en séance, de nouveaux amendements destinés, pour l’avenir, à renforcer dans le code de la santé publique les conditions de réalisation des actes de conformation sexuée sur les personnes mineures y consentant via une intervention judiciaire. Le domaine de cette intervention devrait être précisé :

  • Tous les actes de conformation sexuée ou seulement ceux irréversibles aux graves conséquences ?
  • Tous les actes médicaux graves et irréversibles ou seulement ceux de conformation sexuée ?

Intersexe et bioéthique – audition d’A. buzyn par la commission spéciale (9/9/19)

Voici ce qu’on pouvait entendre, à presque minuit à l’Assemblée, lundi 9 septembre 2019 (mis en gras par nous).

A. Buzyn en réponse aux question de Mme Obono : « Concernant les intersexes, c’est une question est remontée qui n’est pas à proprement parler de la bioéthique, car il s’agit d’une intervention chirurgicale, je dirai standard. Il ne s’agit pas d’une nouvelle technique, il ne s’agit pas d’un progrès scientifique. Donc aujourd’hui la prise en charge précoce des enfants présentant des variations du développement génital est déjà soumise à la législation. Et euh en fait pourquoi ? Parce que une intervention chirurgicale pratiquée de manière précoce ne répondant pas à une nécessité médicale c’est déjà interdit par la loi, c’est interdit par le code civil et par le code de la santé publique. Donc, euh, il nous apparaît qu’il n’appartient pas au législateur de définir ce qui est une indication médicale et ce qui ne l’est pas. Aujourd’hui il n’y a pas lieu d’opérer ces enfants s’il n’y a pas d’indication médicale. J’ai demandé à mes services d’améliorer la prise en charge de ces enfants intersexes en y travaillant. Ils conduisent une série d’entretiens avec toutes les parties prenantes. Nous cherchons des voies d’amélioration de leur prise en charge. Nous devons progresser sur les troubles du développement, mieux connaître ces maladies rares en disposant de données sur le nombre d’enfants concernés. Mes services y travaillent actuellement. Il y a des centres de référence, est-ce qu’ils sont toujours sollicités, je ne sais pas. Donc nous devons homogénéiser, renforcer l’accès à ce dispositif des centres de référence du maladie rare du développement génital. Ce sont des centres qui ont été labellisés en 2017, qui comprennent 4 sites et qui disposent de centre de compétence. C’est vrai que c’est assez récent, donc on peut aussi imaginer que les enfants en souffrance qui sont venus témoignés, qui vous ont sollicités sont des enfants qui ne disposaient pas de ce parcours un peu encadré, notamment de ces centres de références et donc on va tout mettre en œuvre pour qu’ils soient systématiquement référés et que leur dossier soient discutés par ces centres de compétence ou de référence et j’envisage notamment d’instaurer par un arrêté un recours organisé et systématique de chaque enfant concerné au centre de référence qui soit assurerait directement sa prise en charge et son suivi, soit en déterminerait les grandes lignes les modalités. Et nous avons sollicité l’avis du CCNE avant d’élaborer un projet d’arrêté. Donc je pense que c’est couvert par la loi actuelle. »

Source : http://videos.assemblee-nationale.fr/direct.8078985_5d7698512268d, à 3’11’41

Commentaire à venir.