Il y a “urgence d’attendre”, tels sont les mots forts prononcés par le Dr. Jean-Marie Faroudja, président de la section d’éthique et de déontologie du Conseil national de l’ordre des médecins, le 19 septembre dernier, lors de son audition par l’Assemblée nationale.

Nous reproduisons ci-après un extrait de son discours dont le contenu intégral peut être retrouvé ici

S’agissant des enfants nés intersexes, je dirai pour résumer que, quand la situation se présente, il est urgent d’attendre. « Anomalies du développement génital », « variation sexuelle », « malformation des organes génitaux », « anomalie de la différenciation sexuelle », « désordre de la différenciation sexuelle »… Cette très riche terminologie traduit la difficulté à définir ce dont on parle. D’un point de vue médical, soit une intervention chirurgicale se justifie d’emblée car, à trop attendre, des complications rénales se produiront, soit il n’y a pas urgence auquel cas, il est plutôt conseillé d’attendre que l’enfant atteigne la majorité, le temps pour lui de se construire sa propre identité plutôt que celle qu’aurait choisi pour lui ses parents. Ce sera tout l’art du médecin, ou plutôt des équipes spécialisées – car s’il est un sujet à propos duquel le médecin ne doit pas rester seul, c’est bien celui-là – de faire comprendre aux parents qu’il faut attendre, car il s’agira forcément d’une chirurgie mutilatrice et qu’il est bien d’attendre la majorité sexuelle de l’enfant pour avoir sa pleine adhésion. Il est vrai que, dans l’intervalle, il passera dix-huit années dans une situation ambiguë, avec des problèmes dramatiques, mais nous pensons qu’il est dangereux de provoquer une assignation irréversible. Quoi qu’il en soit, la décision doit toujours être prise collégialement par l’équipe pluridisciplinaire d’un centre de référence. En de tels cas, le rôle du médecin est d’assister les parents, de les éclairer et de rester à leur disposition pour les guider au cours de ce long cheminement. Quant aux problèmes d’état civil qu’entraînent ces cas, c’est au législateur qu’il revient de les trancher.

Dans un souci de transparence, il convient d’indiquer que nous adressions au Dr Faroudja, le 17 juin dernier, une note sur ce sujet, note que l’on pourra consulter ici.

Cette déclaration du Dr Faroudja a manifestement marqué le député Jean-Louis Touraine qui la reprend en partie dans son rapport d’information sur la révision des lois de bioéthique du 15 janvier dernier pour conclure in fine les développements qu’il consacre aux personnes intersexuées par une proposition n° 14 ainsi formulée :

Proposition n° 14 Sauf motif médical impérieux et urgent, conditionner tout traitement ou toute intervention visant à altérer les caractéristiques sexuelles primaires ou secondaires d’une personne :
– à une consultation préalable dans l’un des centres de référence des maladies rares du développement génital ;
– à l’appréciation, par une équipe pluridisciplinaire, de la capacité de la personne à participer à la prise de décision, lorsqu’elle est mineure ;
– au recueil de son consentement explicite, libre et éclairé, exprimé personnellement, y compris lorsqu’elle est mineure.