Intersexe et bioéthique – Analyse des arguments de la Ministre fondant le refus d’une disposition législative

Les auditions des différentes Ministres auxquelles a procédé lundi 10 septembre 2019 la Commission spéciale bioéthique ont été l’occasion pour la Ministre des solidarités et de la santé de répondre à une question portant sur l’introduction dans la loi de bioéthique de dispositions visant à mieux protéger l’intégrité des personnes intersexuées.

De sa réponse, dont on pourra trouver la transcription sur un autre billet, il apparaît que la Ministre est hostile à l’introduction dans le projet de loi relatif à la bioéthique de toute disposition qui viserait à mieux protéger les droits des personnes intersexuées.

Les arguments de la Ministre sont au nombre de quatre : 

  1. ce « n’est pas à proprement parler de la bioéthique », donc cela n’a pas à figurer dans la loi relative à la bioéthique;
  2. « la prise en charge précoce des enfants présentant des variations du développement génital est déjà soumise à la législation » issue de la 1re loi de bioéthique selon laquelle est interdite « une intervention chirurgicale pratiquée de manière précoce ne répondant pas à une nécessité médicale ». Puisque « c’est déjà interdit par la loi »,  pas besoin d’une disposition nouvelle;
  3. le législateur est incompétent puisque « il n’appartient pas au législateur de définir ce qui est une indication médicale et ce qui ne l’est pas »;
  4. le législateur n’est pas le mieux placé pour agir car les problèmes de prise en charge qui pourraient exister1 ne peuvent être identifiés que par le ministère de la santé qui a tout les moyens juridiques de les régler au moyen d’un arrêté.

Pour résumer, les trois arguments sur le problème des opérations précoces de conformation sexuée sont les suivants :

  1. Ce problème ne relève pas de la loi bioéthique;
  2. Ce problème est déjà réglé par la 1re loi de bioéthique qui interdit ces opérations;
  3. Ce problème ne relève pas de la compétence du législateur  mais de celle des médecins chargés de déterminer les indications médicales, et de leur Ministre de tutelle, chargée de déterminer les parcours de soin.

I. Un problème étranger aux lois de bioéthique

Le premier argument avancé est donc que la réglementation de la prise en charge médicale précoce des mineurs intersexués ne relèverait pas de la bioéthique. Cet argument laisse pour le moins songeur lorsqu’on examine les nombreuses autres autorités d’un avis contraire ou qu’on se rapporte à la définition de la bioéthique.

D’abord, force est de constater le caractère minoritaire de cette position qui n’est partagée ni par le Conseil d’État dans son avis sur la révision des lois de bioéthique, ni par la mission d’information de l’assemblée nationale sur la révision de la loi relative à la bioéthique, lesquels ont tout deux considéré que la prise en charge des personnes intersexuées relevait de la bioéthique. Plus intéressant encore, cette position n’est pas partagée par le Comité consultatif national d’éthique dont le rapport de synthèse des États généraux traitait de la question intersexe et dont la Ministre signale  qu’il est en train de travailler à la question de la prise en charge médicale des personnes intersexuées, cela dans le prolongement de ses homologues suisses, allemands, suédois, luxembourgeois, portugais et même du Conseil de l’Europe. Or, pour en revenir au CCNE français, peut-on un instant envisager que celui-ci travaille sur une question ne relevant pas de la bioéthique et donc de sa compétence ?

Ensuite, à cet argument d’autorité, s’ajoute surtout un argument de raison, lié à ce qu’est une loi de bioéthique2. Selon le Dictionnaire de l’Académie Nationale de médecine, le terme bioéthique désigne « l’ensemble des principes moraux destinés à assurer le respect et la protection de l’individu face aux progrès des connaissances en sciences de la vie et à leurs possibles applications »3. Ainsi une loi de bioéthique vise à poser de tels principes. Cette approche est pleinement reprise par la Ministre de la santé qui déclarait ainsi le 8 septembre dernier, sur les ondes de France Inter : « une loi de bioéthique, elle vise à prôner des interdits qui sont liés aux valeurs éthiques de notre société« .

Or, en l’espèce, c’est exactement de cela dont il s’agit. Les opérations sur les enfants intersexués sont le fruit de progrès des sciences médicales (chirurgie, génétique, sexologie, endocrinologie, etc.) qui ont ouvert la porte à des prises en charges médicales de l’intersexuation qui étaient jusque-là inexistantes. Il s’agit donc bien, contrairement aux affirmations de la Ministre4, de pratiques relativement nouvelles  résultant d’un progrès scientifique. Certes, ces progrès datent des années 60, mais les actes médicaux de conformation sexuée qu’ont permis ces progrès n’ont, contrairement à ce que suggère la Ministre, jamais été examinés depuis lors sous un angle éthique, alors qu’ils ont donné lieu à des dizaines de milliers d’opérations en France. À cet égard, sur ce sujet et pour paraphraser le président Mitterrand, « la science [a pris] l’homme de vitesse »5. Pourtant, les dernières études de suivi des patients montrent des résultats tout à fait insatisfaisants chez les patients opérés, d’où de nouvelles recommandations enjoignant aux professionnels de santé de ne plus intervenir6. Ce progrès des connaissances médicales justifie d’autant plus  d’examiner enfin, à l’aune de nos principes éthiques, les opérations de conformation sexuées et les interdire, motif pris qu’elles sont contraires à l’intégrité physique et psychique des personnes, principe fondamental de notre société. C’est là assurément une tâche relevant d’une loi de bioéthique : « prôner des interdits qui sont liés aux valeurs éthiques de notre société » pour citer à nouveau la Ministre.

II. Un problème déjà réglé par les lois de bioéthique actuelles

Dans un autre registre, la Ministre prétend ensuite que réglementer ces opérations dans la loi de bioéthique serait inutile car celles-ci seraient déjà interdites par la loi, la Ministre faisant implicitement référence aux articles 16-3 du code civil relatif à la nécessité médicale et L. 1111-4 du code de la santé publique relatif au consentement du mineur.

S’il est vrai que les opérations de conformation sexuée sont bien interdites par la loi, ainsi que l’a rappelé le Conseil d’État7 à la suite de travaux doctrinaux8, cette interdiction est cependant aujourd’hui massivement méconnue par les professionnels de santé, en toute impunité et avec le soutien de leur ministère de tutelle. Dans la mesure où cette violation n’est nullement délibérée et résulte d’une mauvaise compréhension des textes par les professionnels de santé, une disposition législative interprétative des dispositions en vigueur présente, contrairement à ce qu’affirme la Ministre, toute son utilité.

La Ministre contesterait sans doute cela en indiquant que tous les actes médicaux encore réalisés aujourd’hui dans les centres de référence sont légaux. Une telle affirmation serait inexacte, au regard des nombreux éléments attestant de l’existence de pratiques illégales de conformation sexuée dans les centres de référence eux-mêmes. Ainsi est relatée, voire encouragée, la réalisation d’actes médicaux de conformation illicites dans  :

  • les protocoles médicaux en vigueur9.
  • la littérature médicale scientifique française10;
  • les déclarations publiques, devant le Parlement11 ou dans les médias12, de médecins exerçant des responsabilités dans des centres de référence ou de compétence ;
  • les déclarations émanant de représentants de la Ministre elle-même à l’occasion d’un recours administratif dirigé contre le refus de la Ministre d’agir pour interdire ces opérations13.

Ce sont au demeurant ces nombreuses preuves de la persistance des pratiques qui ont conduit trois comités de l’ONU14 à donner du crédit aux accusations de mauvais traitements formulées à l’encontre de la France et à enjoindre à la France de mettre un terme à ces « pratiques néfastes », suivies ensuite par les institutions françaises, notamment la DILCRAH, le Défenseur des droits ou la CNCDH.

La preuve de la persistance d’actes illégaux dans les centres de référence ne faisant aucun doute, une disposition pointant du doigt cette mauvaise compréhension aurait toute son utilité. Soulignons par ailleurs que les dispositions mal comprises étant de nature législative, le législateur est le mieux placé pour intervenir, qui plus est dans une loi bioéthique puisque le principal texte mal compris, l’article 16-3 du code civil, provient d’une loi de bioéthique.

III. Un problème échappant à la compétence du législateur

Pour tenter de décourager les parlementaires d’interdire les actes médicaux de conformation sexuée, la Ministre excipe enfin de l’incompétence du législateur. Incompétence d’abord, car seules les autorités médicales pourraient déterminer les indications médicales permises ou non. Incompétence ensuite, car seul le ministère de la santé pourrait résoudre les problèmes susceptibles d’exister en raison de l’absence d’une prise en charge systématique des personnes intersexuées dans les centres de référence ou de compétence.

Le premier argument est des plus fragiles, encore qu’il s’ancre dans un effort toujours bien vivace du corps médical pour limiter l’emprise du droit sur leur activité15 Pour apercevoir l’inexactitude de cet argument, il suffit de se rappeler que c’est au jour où l’avortement a été autorisé, que les médecins ont pu légalement le faire. Idem pour la sédation terminale. De même, mais en sens inverse, l’interdiction des prélèvements sur des personnes vivantes en 1994 a abouti à limiter le champ de compétence des médecins ; idem encore pour l’interdiction de l’obstination déraisonnable ou du clonage, même à des fins thérapeutiques. Ces quelques exemples suffisent à montrer que le Parlement est pleinement compétent pour définir le domaine de la médecine, c’est même tout l’objet des lois de bioéthique. Comme l’indiquait Me Benjamin Pitcho lors du colloque du 17 juin 2019 précité : « Soigner a toujours été un acte politique ; accepter de soigner est un acte politique  ; refuser de soigner est un acte politique qui engage la vie de nos citoyens dans notre cité ».

Quant ensuite à l’argument sur le parcours de soins, il repose sur la prémisse que les seuls problèmes actuels concerneraient les actes médicaux réalisés hors des centres de compétence dont la création remonterait à 2017. L’argument est doublement inexact. Premièrement, car les sources citées plus haut pour documenter l’existence de pratiques illégales émanent de membres éminents de ces centres. Les centres de référence et de compétence réalisent eux aussi nombre d’actes illégaux. Ensuite, car ces centres de compétence ne datent pas de 2017, ce qui permettrait de balayer d’un revers de la main tous les témoignages antérieurs au motif qu’ils ne correspondent plus aux pratiques actuelles. Ils datent en réalité de 200616.

En conclusion, il apparaît donc difficile d’accorder un quelconque crédit aux trois arguments mis en avant par une Ministre dont l’on voudrait croire, au vu la difficulté qui était la sienne à se détacher de ses notes lorsqu’elle a développé ces arguments, qu’elle est seulement mal renseignée. 

 

  1. Cette timide reconnaissance implicite résulte de deux affirmations de la Ministre : 1° « Il y a des centres de référence. Est-ce qu’ils sont toujours sollicités, je ne sais pas. Donc nous devons homogénéiser, renforcer l’accès à ce dispositif des centres de référence des maladies rares du développement génital » et 2° « C’est vrai que c’est assez récent [les centres de référence], donc on peut aussi imaginer que les enfants en souffrance qui sont venus témoigner, qui vous ont sollicités, sont des enfants qui ne disposaient pas de ce parcours un peu encadré ». []
  2. V. sur ce sujet : F. Vialla, « Le droit à la poursuite de la bioéthique : une tortue à la poursuite d’un lièvre ? », RDA, n° 18, p. 98-106. []
  3. http://dictionnaire.academie-medecine.fr/index.php?q=bio%C3%A9thique. []
  4. « Il ne s’agit pas d’une nouvelle technique, il ne s’agit pas d’un progrès scientifique ». []
  5. Allocution de M. Le Président de la République François Mitterrand à l’occasion de la mise en place du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé, Paris, vendredi 2 déc. 1983 (http://discours.vie-publique.fr/ notices/837208100.html). []
  6. M. Cools, « Caring for individuals with a difference of sex development (DSD): a Consensus Statement 2018 », Nature, vol. 14, 2018, p. 415. []
  7. Conseil d’État, Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain, 2018. []
  8. Not. C. Cousin, Vers une redéfinition de l’acte médical, thèse, Université Rennes 1, 2016 et B. Moron-Puech, « Aspects juridiques et éthiques des actes médicaux de conformation sexuée » Revue de droit de la santé, Hors série, n° 50, p. 200-214, tous deux cités par l’avis du Conseil d’État, notes  278 et 280. []
  9. Ainsi dans le Protocole national de diagnostic et de soins publié le 10 janvier 2018 sur les insensibilités aux androgènes (p. 13), il est dit que « la chirurgie des patients IPA [insensibilité partielle aux androgènes] élevés dans le sexe masculin (correction de l’hypospadias […]) est réalisée le plus souvent dans la 2ème année de vie » ou encore que « Lorsque le choix de sexe à la naissance a été féminin, l’opportunité d’une chirurgie (clitoris, vulve, vagin) doit être discutée en RCP ». []
  10. A. Binet, et al., « Should we question early feminizing genitoplasty for patients with congenital adrenal hyperplasia and XX karyotype? », J Pediatr Surg (2015), http://dx.doi.org/10.1016/j.jpedsurg.2015.10.004, p. 465 ;P. Mouriquand et al., « Surgery in disorders of sex development (DSD) with a gender issue: If (why), when, and how? », Journal of pediatrics urology, Volume 12, Issue 3, juin 2016, p. 139-149 [http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1477513116300122]. []
  11. Dans le compte-rendu d’audition de médecins annexé au rapport d’information de la Délégation aux droits des femmes du Sénat sur les « variations du développement sexuel » (https://www.senat.fr/rap/r16-441/r16-4411.pdf.), le Professeur Mouriquand, reconnaît « reconstruire les organes génitaux externes pour permettre au patient d’avoir des rapports sexuels et de faciliter la reproduction » (p. 185), ce qui ne répond à aucune nécessité médicale. De même, il reconnaît faire des opérations pour « favoriser la construction identitaire de l’enfant » en lui permettant de « s’identifier au monde qui l’entoure » et cela en indiquant « pens[er] également aux parents» (p. 186) ; autrement dit, il reconnaît faire des opérations pour des raisons sociales ou parentales, mais nullement médicales. []
  12. Cf. Magasine de la santé, France 5, 11 mai 2018 où le Dr El-Ghoneimy, déclare que « s’il y a des moyens chirurgicaux pour aider cet enfant à s’adapter à la société, à la vie sociale actuelle, il faut pas hésiter non plus« , avouant dès lors l’existence de chirurgies sur des mineurs non consentant, motivées seulement par des raisons sociales. []
  13. La Ministre y reconnaît des « actes chirurgicaux et des traitements précoces » pour « améliorer son pronostic fonctionnel », en dehors de toute nécessité médicale. Y sont également reconnues des chirurgies de l’hypospade sur des mineurs n’y ayant pas consenti. []
  14. Comité des droits de l’enfant, Observations finales concernant le cinquième rapport périodique de la France, CRC/C/FRA/CO/5, 23 févr. 2016, § 47, https://documents-dds-ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G16/033/67/PDF/G1603367.pdf ; Comité pour l’élimination de la discrimination à l’égard des femmes, Observations finales concernant les septième et huitième rapports périodiques de la France, CEDAW/C/FRA/CO/7-8, 22 juillet 2016, § 17, (f), http://tbinternet.ohchr.org/Treaties/CEDAW/SharedDocuments/FRA/CEDAW_C_FRA_CO_7-8_24170_E.docx ; Comité contre la torture, Observations finales concernant le septième rapport périodique de la France, CAT/C/FRA/CO/7, 10 juin 2016, § 34, https://documents-dds-ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G16/117/36/PDF/G1611736.pdf. []
  15. V. en ce sens C. Cousin, « 1804-2016 : Les métamorphoses de la responsabilité médicale »., in La Cour de cassation et l’évolution de la responsabilité civile : du code civil des Français à l’ordonnance du 10 février 2016, Dalloz, 2019 à paraître. []
  16. Arrêté du 12 juillet 2006 portant labellisation de centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares. []

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