Intersexe et bioéthique – audition d’A. buzyn par la commission spéciale (9/9/19)

Voici ce qu’on pouvait entendre, à presque minuit à l’Assemblée, lundi 9 septembre 2019 (mis en gras par nous).

A. Buzyn en réponse aux question de Mme Obono : « Concernant les intersexes, c’est une question est remontée qui n’est pas à proprement parler de la bioéthique, car il s’agit d’une intervention chirurgicale, je dirai standard. Il ne s’agit pas d’une nouvelle technique, il ne s’agit pas d’un progrès scientifique. Donc aujourd’hui la prise en charge précoce des enfants présentant des variations du développement génital est déjà soumise à la législation. Et euh en fait pourquoi ? Parce que une intervention chirurgicale pratiquée de manière précoce ne répondant pas à une nécessité médicale c’est déjà interdit par la loi, c’est interdit par le code civil et par le code de la santé publique. Donc, euh, il nous apparaît qu’il n’appartient pas au législateur de définir ce qui est une indication médicale et ce qui ne l’est pas. Aujourd’hui il n’y a pas lieu d’opérer ces enfants s’il n’y a pas d’indication médicale. J’ai demandé à mes services d’améliorer la prise en charge de ces enfants intersexes en y travaillant. Ils conduisent une série d’entretiens avec toutes les parties prenantes. Nous cherchons des voies d’amélioration de leur prise en charge. Nous devons progresser sur les troubles du développement, mieux connaître ces maladies rares en disposant de données sur le nombre d’enfants concernés. Mes services y travaillent actuellement. Il y a des centres de référence, est-ce qu’ils sont toujours sollicités, je ne sais pas. Donc nous devons homogénéiser, renforcer l’accès à ce dispositif des centres de référence du maladie rare du développement génital. Ce sont des centres qui ont été labellisés en 2017, qui comprennent 4 sites et qui disposent de centre de compétence. C’est vrai que c’est assez récent, donc on peut aussi imaginer que les enfants en souffrance qui sont venus témoignés, qui vous ont sollicités sont des enfants qui ne disposaient pas de ce parcours un peu encadré, notamment de ces centres de références et donc on va tout mettre en œuvre pour qu’ils soient systématiquement référés et que leur dossier soient discutés par ces centres de compétence ou de référence et j’envisage notamment d’instaurer par un arrêté un recours organisé et systématique de chaque enfant concerné au centre de référence qui soit assurerait directement sa prise en charge et son suivi, soit en déterminerait les grandes lignes les modalités. Et nous avons sollicité l’avis du CCNE avant d’élaborer un projet d’arrêté. Donc je pense que c’est couvert par la loi actuelle. »

Source : http://videos.assemblee-nationale.fr/direct.8078985_5d7698512268d, à 3’11’41

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