Rapport de la délégation aux droits des femmes sur les personnes intersexuées : une question primordiale non tranchée

La délégation au droit des femmes du Sénat a rendu public ce jour son rapport intitulé « Variations du développement sexuel : lever un tabou, lutter contre la stigmatisation et les exclusions« .

Ce rapport constitue une étape importante dans le respect des droits des personnes intersexuées, mais il n’en constituera assurément pas la dernière. Comme l’indique le préambule aux conclusions, ce rapport est conçu comme une « première étape » (p. 88) rédigé, disent les rapporteurs, par des « non-spécialistes » (p. 11).

Ceci se traduit notamment dans la contradiction fondamentale qui habite tout le rapport sur une question primordiale : l’intersexuation est-elle ou non une maladie ? Afin de parvenir à une unanimité dans l’adoption de ce rapport, la Délégation a refusé de trancher cette question. D’où des approches et des recommandations contradictoires. Alors que certaines recommandations semblent vouloir dépathologiser l’intersexuation, notamment la proposition de recourir à l’expression de « variation » plutôt que celle d’ « anomalie », d’autres (plus nombreuses) impliquent en revanche un primat de l’approche médicale sur toute autre. Pourtant la réponse à cette question est primordiale : si l’intersexuation est en soi une maladie alors la réponse à la question que cette situation pose doit être médicale et il est alors cohérent de modifier le corps des enfants, avec les meilleures techniques possibles, pour les « soigner ». Si l’intersexuation n’est pas une maladie, alors la thérapie individuelle n’est plus la bonne réponse ; celle-ci ne peut résider que dans ce que Frantz Fanon et d’autres psychiatres français du début du XXe siècle appelaient la thérapie institutionnelle, c’est-à-dire la modification de normes sociales qui sont seules en cause, d’où par exemple l’adoption d’un modèle non binaire du sexe. Pour notre part, nous estimons que le Droit français ne peut que choisir la deuxième approche compte tenu des principes de vie privée et d’intégrité physique qui sont les siens. Cette hypothèse scientifique est en train d’être éprouvée devant les tribunaux qui tendent, pour l’instant semble-t-il, plutôt dans la direction que nous avons indiquée.

Quoi qu’il en soit de cette contradiction, l’on ne peut que se féliciter de l’adoption de ce rapport qui a le mérite d’exister et qui pose comme première exigence le respect de deux droits fondamentaux des personnes intersexuées : l’intégrité physique et la vie privée. Certes, pour l’instant, le Parlement n’a pas encore tiré de ces deux principes généraux l’ensemble des corollaires qui s’imposaient, mais un premier chemin en ce sens a déjà été parcouru et, gageons que, puisque ce rapport ne constitue qu’une première étape, d’autres recommandations, conformes à ces droits, viendront demain s’ajouter aux quelques recommandations qui s’y conforment déjà.

Les recommandations respectueuses des droits des personnes intersexuées sont les suivantes :

  • Recommandation n° 4 : recommandation de la mise en place d’un fonds d’indemnisation, conformément aux réclamations des personnes intersexuées et aux recommandations du défenseur des droits ; au demeurant cette proposition est une obligation au regard de l’alinéa 12 du préambule de la Constitution de 1946 comme nous l’avons démontré dans cet article ;
  • Recommandation n° 5 : saisine du CCNE, dont nous avons appris qu’il avait rejeté la demande d’auto-saisine que nous avions formulé avec Me Petkova et Pitcho (voir ici pour cette demande) ;
  • Recommandation n°6 destinée à promouvoir la recherche sur les personnes intersexuées, y compris par les associations de personnes concernées, proposition que la DILCRAH a concrètement mis en œuvre en proposant un appel à projet sur les minorités sexuées et sexuelles ;
  • Recommandations n°7 et 13 destinée à promouvoir la formation des professionnels de santé et de toutes les personnes travaillant avec des enfants.
  • Recommandation n° 14 destinée à assouplir les règles d’état civil pour mieux respecter le droit à la vie privée des personnes intersexuées. L’on remarquera seulement que la troisième proposition est d’ores et déjà prévu par l’article 10 du décret du 3 août 1962 sur l’état civil, même si, en pratique, les difficultés d’interprétation de ce texte ont conduit certains développeurs de logiciels d’état civil et certaines municipalités à adopter des pratiques contraires à ce décret.

D’autres recommandations appellent en revanche des réserves plus ou moins importantes en ce qu’elles ne permettent pas ou qu’elles ne permettent qu’en partie d’assurer le respect des droits à la vie privée et à l’intégrité physique des personnes intersexués :

  • Recommandation n° 1 : S’agissant de la terminologie, la délégation recommande de parler de « variation du développement sexuel ». L’expression est critiquable dans sa forme, ainsi que l’usage restrictif qui en effet. Dans la forme, elle est critiquable car 1° elle instille la confusion en mélangeant les concept d’identité sexuée (quel est mon sexe ?) et d’orientation sexuelle (par qui suis-je attiré). 2° Elle est critiquable car on peine à comprendre — sorti du concept médicalisant d’embryogenèse — ce que le nom commun développement vient faire là. Mieux vaut parler de « variation des caractéristiques sexuées ». Dans son usage, elle est critiquable car la délégation ne l’utilise que pour désigner les personnes intersexuées, alors que les hommes et les femmes sont aussi des variation. Dès lors, cette expression ne semble être qu’un changement terminologique de façade, destiné à masquer une analyse pathologisante encore très présente dans le rapport et pourtant attentatoire à la vie privée des personnes intersexuées, dont l’identité paraît de facto minorisée.
  • Recommandation n° 2 : Il est demandé au CRMR (Centre de références de maladies rares) d’étendre leur champ de compétence pour réaliser une étude précise et détaillée des opérations de réassignation sexuée. C’est là une mauvaise idée : l’étude doit être réalisé par un organe tiers. Le CRMR ne peut pas être juge et partie compte tenu des enjeux. Une telle étude doit être menée par des associations et des universitaires issus des sciences sociales et médicales. La même remarque vaut, dans une moindre mesure, pour la Recommandation n° 12 relativement à l’établissement d’une cartographie. Celle-ci doit également être confié à des universitaires, représentant la diversité des sciences.
  • Recommandation n° 3 : Il est demandé d’associer l’enfant dans les décisions le concernant. Cette recommandation est insuffisante car associer un nouveau-né ne sert à rien. Pour le nouveau-né il faut reprendre la proposition d’institutions internationales — en dernier lieu le Parlement européen, dans sa résolution ici commentée — et interdire les opérations mutilantes sur les enfants intersexués.
  • Recommandation n° 8 : Il est ici proposé de mettre en place un protocole de traitement pour ces opérations irréversibles. Cette proposition n’est nullement satisfaisante au regard des standards internationaux puisqu’elle conduit à encourager les traitements — mêmes encadrés —, alors que ces actes étant illégaux ils n’ont pas être encadrés, ils doivent seulement être prévenus, interdits et sanctionnés (cf. la résolution précitée).
  • Recommandation n° 9 : Cette recommandation d’un accompagnement personnalisé parle de « diagnostic » de l’intersexuation et recommande une informaion médicale « sous un angle non exclusivement pathologique ». Ce faisant cette recommandation postule que ces variations seraient pathologiques (puisqu’on parle de diagnostic), ce qu’elles ne sont justement pas.
  • Recommandation n° 10 : Il est conseillé de faire appel à des équipes pluridisciplinaire, mais la composition de ces équipes n’est pas précisée. Or il est indispensable que des spécialistes des sciences humaines et sociales ainsi que des représentations d’association soient présents, sans quoi le discours pathologisant, illicite, continuera à perdurer.
  • Recommandation n° 11 : Il est conseillé de recourir à un conseil en génétique. Si, en soit, une information génétique peut être utile pour faire comprendre aux parents la normalité de leur enfant, il est permis de penser qu’en pratique elle servira au contraire à asseoir un discours pathologisant parlant d’anomalie. En outre, l’on peine à comprendre pourquoi le généticien aurait ici un rôle privilégié et non le juriste ou le travailleur social, tant les difficultés auxquelles sera confronté cet enfant sont avant tout de natures sociales et administrativo-juridiques.
  • Recommandation n° 15 : Il est proposé de modifier la circulaire du 28 octobre 2011 prévoyant à l’article 55 les situations où les médecins peines à déterminer un sexe. Ces modifications ne vont pas dans le bon sens : au lieu de lutter contre le paradigme de la binarité qui seul permet de respecter le droit à la vie privée, comme nous l’avons écrit ailleurs, elle conduit au contraire à aggraver cette binarité en l’inscrivant dans la loi alors qu’elle n’y est pas à ce jour.

Outre ces différentes remarques sur les recommandations, l’on regrettera également les analyses suivantes développées dans le rapport :

  • La distinction faite entre certains états d’intersexuation : la délégation ne condamnation que les opérations chirurgicales faites sur les personnes intersexuées autres que les hyperplasie congénitale des surrénales et, semble-t-il, des hypospadias ;
  • Le refus d’un déremboursement des actes médicaux au motif 1° que ce déremboursement aurait des connséquences sur les adultes et 2° qu’il ne reposerait pas sur un consensus. L’argument 1° est fallacieux car il suffit de limiter le déremboursement aux actes accomplis sur les mineurs privés de discernement. Quant à l’argument 2° il donne un primat au discours médical pour discuter de ce qui est licite ou non et donc remboursable, alors que la réponse n’appartient qu’au droit et à la société toute entière
  • Le fait que les co-rapporteures ne soient « pas favorables à une judiciarisation a posteriori sur des cas très anciens, ni à des recours individuels contre les soignants ». Pourtant, si des infractions pénales ont été commises, au nom de quoi refuserait-on de les poursuivre ?
  • Le rapport prétend (p. 52) faire un simple constate de point de vue irréconciliable sur la nécessité, mais, en réalité, plus loin, le rapport tranche bien en faveur du point de vue des médecins (au détriment du point de vue des juristes auditionnés qui est tu à cet endroit-là) en disant que ces actes, en dehors des cas d’urgence, et notamment pour les hyperplasies congénitales des surrénales, peuvent répondre à une nécessité médicale. Cela paraît plus que discutable puisque pour qu’il y ait pathologie il faut une souffrance exprimée et un acte destiné à la soigner.  Or, à ce jour, n’a pas été rapportée la preuve de l’existence d’une telle souffrance qui serait atténuée par la réalisation d’actes chirurgicaux.
  • (À suivre)

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